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Luciano Superviel y su hija Nina se ven involucrados en un incidente sin precedentes en Uruguay.
Información del artículo Autor, Gerardo Lissardy Papel, BBC News World
5 horas
Giras internacionales, conciertos en Europa, proyectos en solitario: la carrera del músico uruguayo Luciano Supervielle estaba en su apogeo cuando a su esposa le diagnosticaron cáncer. Y todo cambió.
Sperviel sigue emocionalmente consciente de la salud de Eloisa y de su muerte, ocurrida dos años después, en 2020, y ha renunciado a su carrera para priorizar el cuidado de sus dos hijos, que viven con ella en Montevideo.
Esto vino con desafíos difíciles. Julián, de 11 años, tiene síndrome de Down y Nina, de 9, tiene acondroplasia.
La acondroplasia de Nina, una enfermedad rara y la forma más común de enanismo, llevó a Superviel a viajar a Uruguay para proporcionar un innovador y costoso medicamento que podría aumentar la altura de su hija en unos 10 centímetros, lo que desencadenó una batalla legal. Y mejora tu vida con ellos.
Su recurso de protección fue aceptado por el tribunal de primera instancia este mes. Sin embargo, la apelación del gobierno ha arrojado dudas sobre el tratamiento de Nina, generando controversia sobre cómo debería responder el Estado en tales casos.
Para Superviel, de 46 años, esta es otra batalla inevitable.
"He pasado por lo que tengo que afrontar y siento que no hay otro camino. Por ejemplo, con mi hija en este momento no tengo nada más que hacer. Porque no puedo darme el lujo de ir por un camino, caer caer y deprimirse", dijo Superviel en una entrevista con BBC Mundo.
"Cuando Eloisa murió, lo que más me ayudó a salir del hoyo en el que estaba fue darme cuenta de que para que mis hijos estuvieran bien, yo necesitaba estar bien", agregó. "Ese fue el principal impulsor de la resiliencia".
"Estoy trabajando de nuevo".
El pianista, compositor y DJ Superviel nació en París de madre francesa y padre uruguayo exiliado, y cuando era niño se mudó a Montevideo, donde se involucró en la música local como miembro del grupo de hip-hop Plátano Macho. la escena. Se cumplen 90 años.
Luego regresó a Francia, trabajó con el galardonado cantautor uruguayo Jorge Drexler y, con el cambio de milenio, logró el reconocimiento internacional por su mezcla de tango, electrónica y milonga. Me uní a un grupo de músicos, Bajo Fondo. . Otros géneros rioplatenses.
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Con Supervielle (con gafas) como uno de sus miembros, Bajofond alcanzó el éxito internacional.
A partir de ahí, Superviel inició una prometedora carrera como solista. La misma persona estuvo allí antes y después de la enfermedad de mi esposa.
Cuando Eloisa murió, Superviel estaba componiendo música para la adaptación del Ballet Nacional de Uruguay de la novela Sodre de la Tregua de Mario Benedetti, en la que el amor termina con la muerte de un personaje.
Se volvió tan difícil trasladar su actuación a la música que consideró dejarlo muchas veces.
"Había similitudes muy fuertes con lo que yo estaba pasando. Y en un momento, trabajé duro para salir adelante", recuerda. "Mirándolo ahora desde un poco de distancia, fue como un homenaje a la madre de mis hijos. Me permitió salir adelante. Estuve bloqueado durante meses, pero cuando pude resolver esa escena en particular, fue como Me revitalicé y comencé a funcionar de nuevo".
Sin embargo, señaló que la familia continúa lamentando la muerte de Heloisa. En casa, habla a menudo de ella con sus hijos. Julián todavía se emociona pensando en ella. Y después de que Nina evitó el tema por un tiempo, empezó a hacer preguntas sobre su madre.
Para ayudarles a afrontar grandes retos, Supervielle busca establecer un diálogo fluido con ambas partes, "tratando de ser lo más horizontal posible una y otra vez, como si les hablara como si fueran seres humanos".
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Supervielle mantiene la comunicación con sus hijos "lo más horizontalmente posible".
"Desde el punto de vista intelectual, Nina es bastante normal para su edad. Toca el violín, imparte un taller de ajedrez y va al colegio con sus compañeros", afirma.
Por eso está discutiendo con ella la posibilidad de someterse a un tratamiento farmacológico que podría ayudarla a crecer y evitar una cirugía en el futuro, pero aunque intenta moderar las expectativas, "la realidad es… No es una persona baja en absoluto". "
"Pero ser 10 centímetros más alto también significa que eres 10 centímetros más alto de lo que tus extremidades pueden alcanzar", explica. "No se trata sólo de la altura. Se trata de la calidad de vida. La vida está estructurada y diseñada en torno a una determinada altura. Ya sea conduciendo un coche, viajando en autobús, yendo al supermercado o viviendo solo, no puedes evitar sentir que "Hay muchas cosas que las personas con acondroplasia no pueden hacer o que son muy difíciles de hacer".
"Inaccesible"
El fármaco que Supervielle reclama para Nina se llama Voxzogo (su principio activo vosoritida), y su función es reducir la actividad del gen FGFR3, que impide el crecimiento óseo normal en la acondroplasia.
Esto es nuevo. Las inyecciones diarias de Voxzogo se aprobaron en Europa y Estados Unidos en 2021 para niños con acondroplasia y placas de crecimiento abiertas (epífisis).
Los estudios han demostrado que con este medicamento, estos niños pueden crecer un promedio de aproximadamente 1,6 centímetros al año cuando llegan a la pubertad.
En Sudamérica, el medicamento ya fue aprobado en países como Argentina y Brasil, pero esta será la primera vez que Nina lo utilizará en Uruguay, por recomendación de un médico especialista y una orden judicial.
Su caso podría abrir el acceso al tratamiento a otros niños con acondroplasia.
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El gobierno de Lakare Pou sostuvo que seguía una política establecida de apelar todas las sentencias contra el gobierno en materia de salud.
Sin embargo, se trata de "un medicamento que cuesta más de 10.000 dólares mensuales, por lo que está fuera del alcance de la mayoría de las familias de nuestro país, y sólo los estados pueden afrontar el gasto de tales cantidades", afirmó Uruguay, según la decisión del tribunal. ordenar el estado. Administrar medicación a Nina durante el tiempo prescrito por su médico.
Superviel afirma que le resulta imposible cubrir el costo del tratamiento.
"Soy músico y vivo en Uruguay", dice. "Básicamente llego a fin de mes. No me falta nada, pero vivo una vida bastante frugal".
La semana pasada, el Ministerio de Salud Pública de Uruguay informó que había comprado los primeros 30 viales de medicamento para Nina "al proveedor más barato" por 32.000 dólares para un mes de tratamiento.
El anuncio se produce en medio de una controversia generalizada sobre la apelación del gobierno al fallo del tribunal, lo que provocó una ola de críticas en las redes sociales.
La ministra Karina Rand explicó en rueda de prensa que su cartera apelará todas las sentencias que se dicten en su contra, independientemente de la naturaleza del caso.
"Determinar qué decisiones se apelan de manera indiscriminada o arbitraria sería opaco e injusto", afirmó. "Entendemos completamente el dolor que está pasando esta familia".
El departamento rechazó la solicitud de BBC Mundo de hablar con Rand u otros funcionarios sobre el tema.
"Una mejor persona"
Uruguay, donde la salud se considera un derecho humano universal, tiene un fondo nacional de recursos que proporciona medicamentos costosos a personas de diferentes capacidades económicas.
Sin embargo, con reglas poco claras sobre qué casos deben ser cubiertos por fondos públicos y el constante desarrollo de medicamentos costosos para diversas enfermedades, los litigios terapéuticos han aumentado considerablemente en los últimos años.
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"A pesar de todo, estoy feliz", afirma Superviel.
Un informe de Ceres, un centro independiente de investigación económica y social con sede en Montevideo, muestra que entre 2016 y 2022, los recursos protegidos para medicamentos y tratamientos costosos se multiplicarán por 14, según diversas fuentes (de 100 a 1.436). . ), se aceptaron el 90% de las solicitudes de medicamentos.
"A corto plazo, estos costes no parecen amenazar la sostenibilidad financiera del sistema, pero si la tendencia alcista continúa, podrían plantear problemas en el futuro", señala el informe de julio.
La señora Superviel comentó que Voxogo no es el más caro de los medicamentos caros y que su uso es temporal, pero espera un recurso de apelación contra la sentencia que ordena el tratamiento de su hija.
Incluso si la sentencia de segunda instancia fuera desfavorable, el caso podrá pasar a juicio ordinario.
El músico, que recientemente forjó una nueva relación y actuó con una orquesta uruguaya, también se mostró emocionado al comentar el apoyo y la simpatía que ha recibido desde que el caso de Nina tomó notoriedad en el país.
"A pesar de todo, estoy feliz", afirma. "Más allá de vivir con la tristeza que siempre me persigue, logro valorar lo que la vida me ha dado. He tenido mucha mala suerte en la vida, pero me siento muy afortunada. Estoy agradecida con mis hijos. Definitivamente me han hecho feliz". una mejor persona."
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